Szanowni Państwo,
pragniemy serdecznie zaprosić do udziału w rejestrze ARKADIA - Pol, który od stycznia 2015 roku jest realizowany w Klinice Nadciśnienia Tętniczego wspólnie z Kliniką Kardiologii i Angiologii Interwencyjnej Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie.
Głównym celem projektu jest stworzenie pierwszej w Polsce bazy danych pacjentów z dysplazją włóknisto - mięśniową (fibromuscular dysplasia,FMD) w ramach projektu, który został zaprojektowany w oparciu o realizowany francuski rejestr ARCADIA (Assessment of Renal and Cervical ArteryDysplasIA ) i stanowić będzie jego rozszerzenie, zapoczątkowując stworzenie europejskiego rejestru.
Na przestrzeni ostatnich kilku lat dokonał się znaczący postęp w diagnostyce i leczeniu dysplazji włóknisto-mięśniowej, która jest postacią uogólnionej arteriopatii o nie-miażdżycowej i nie-zapalnej etiologii - jakkolwiek najczęściej rozwija się w obrębie tętnic nerkowych, zmiany o tym charakterze mogą dotyczyć prawie wszystkich tętnic.
Na szczególną uwagę zasługują badania prowadzone pod kierunkiem wybitnego francuskiego klinicysty PF Plouin, a które w ramach rejestru ARKADIA objęły jak dotąd blisko 500 chorych z FMD tętnic. Doświadczenie badaczy francuskich dały podstawy do ukazania się w 2014 roku najnowszego dokumentu - Europejskiego Konsensusu dotyczącego diagnostyki i postępowania w dysplazji włóknisto-mięśniowej naczyń, a który został opracowany przez grupę wybitnych ekspertów reprezentujących European Society of Hypertension Working Group on Hypertension and the Kidney.
Wielu ważnych i nowych informacji o FMD dostarczył również prowadzony w Stanach Zjednoczonych wieloośrodkowy rejestr - The United States Registry for Fibromuscular Dysplasia , który jak dotąd włączył 447 chorych z dysplazją włóknisto-mięśniową.
Należy jednak zaznaczyć, że jak dotychczas nie przedstawiono charakterystyki klinicznej chorych i częstości współistnienia FMD w różnych obszarach układu tętniczego w Polsce.
Do badania prospektywnie i retrospektywnie włączani będą pacjenci z potwierdzoną w badaniu obrazowym dysplazją włóknisto - mięśniową w jednym z łożysk naczyniowych - łącznie na przestrzeni pierwszych trzech lat trwania projektu planuje się włączenie 150 chorych (50 chorych rocznie).
U wszystkich chorych zostaną przeprowadzone badania zgodnie z jednolitym protokołem obejmującym pogłębioną ocenę kliniczną w oparciu o jednolity kwestionariusz, pomiary kliniczne i całodobową rejestrację ciśnienia krwi, podstawowe badania biochemiczne, pobranie krwi w celu badań genetycznych oraz markerów biologicznych. Wykonane będą również badania obrazowe - TK aorty brzusznej i tętnic od niej odchodzących oraz tętnic biodrowych jak również angiografia TK tętnic szyjnych i wewnątrzczaszkowych.
Dlatego zwracamy się z prośbą o kierowanie do Kliniki Nadciśnienia Tętniczego NIK chorych, u których na przestrzeni ostatnich 15 lat stwierdzona została FMD w jakimkolwiek obszarze układu tętniczego (nawet w przypadku dokonywania zabiegu rewaskularyzacji) lub u których zmiany o charakterze FMD są obecnie świeżo wykryte.
Pacjenci przyjmowani będą do Kliniki celem 4 dniowej hospitalizacji i diagnostyki przedstawionej w protokole.
Wyrażamy przekonanie, że praca nad tworzeniem polskiego rejestru ARKADIA-Pol przyczyni się do głębszego poznania patogenezy, klinicznego obrazu oraz powikłań i następstw FMD w układzie sercowo-naczyniowym oraz nerkach. Jednocześnie z punktu widzenia praktyki klinicznej stworzy między innymi możliwość u każdego poddanego diagnostyce pacjenta wykrycia współistniejących zmian w innych obszarach układu tętniczego.
W załączeniu dostępna jest karta zgłaszania chorego do Kliniki Nadciśnienia Tętniczego oraz dokument Europejskiego Konsensusu dotyczącego postepowania z chorymi na FMD .
Łączymy wyrazy szacunku i poważania,
Profesor Andrzej Januszewicz
Profesor Adam Witkowski
